Blog #19 - Een maand en hoop ervaring verder (TPV 6 van 6)
Een professioneel TPV gebruiker noem ik mijzelf. Inmiddels is het aardig routine geworden om de TPV voeding te bereiden en aan en af te sluiten. Weet je nog die ene patiënt die tegenover mij lag in het ziekenhuis? Hij bereide zijn TPV voeding voor alsof het niets was. Nou.. in die fase ben ik inmiddels ook beland! Ik maak het niet perse klaar op mijn nachtkastje, maar doet dit wel aan de grote tafel met een steriel tafelkleed erover. Maar toch. Binnen een klein half uurtje heb ik een zak TPV voeding bereid en aangesloten! Het afsluiten van de infuuslijn is helemaal piece of cake! Of naja.. laten we nou niet over lekker eten beginnen.. Daar zit nog wel een dingetje wat maar niet wilt wennen. Het niet mogen eten.
Stiekem.. Heel stiekem. Sluip ik naar de koelkast. Ik doe de koelkast open en de geur komt mij tegemoet. Mijn vrouw heeft weer iets lekkers gehaald en ruik precies wat het is! Kipstukjes van de Lidl! Na 3 weken niet eten kan ik het toch niet meer laten. Ik pak 1 klein kipstukje uit de verpakking. De verpakking is toch al open dus… niemand ziet het! En lekker dat het was! Hmmmm!!!
Meteen begint er een schuld gevoel te komen.. Ik moet dit niet doen he.. Heel even denk ik: ‘Heb ik nu gefaald’ Dat gevoel duurde maar letterlijk 5 seconden. Ik pak meteen nog een kipstukje. En nog een! Ach.. Kan mij het ook schelen en vreet gewoon dat halve pak leeg!
Je moet heel even bedenken dat ik hier al 3 weken niet gegeten had en ook nog eens aan de prednison zat. Prednison heeft als bijwerking ‘hongergevoel’. Iets wat je niet wilt hebben als je niet mag eten. Ik kon het echt even niet meer laten! Het stomme was eigenlijk dat ik meteen een schuldgevoel kreeg. Dit komt omdat er van alle kanten op mij gehamerd wordt van ‘je mag niet eten!’
Ik kan je vertellen. Inmiddels zijn we een maand verder en het niet eten is onmenselijk. Het grappige is dat mijn diëtiste en verpleegkundige vanuit het ziekenhuis dit ook toegeven. “Probeer zo min mogelijk te eten, maar we kunnen het je niet kwalijk nemen”.
Ik eet nog steeds 95% van de dag niet. Een hele prestatie vind ik zelf. Als ik iets eet dan is het puur om even het honger gevoel weg te halen. Ik eet dan een cracker met bijvoorbeeld kipfilet. Het zijn zeker niet grote zware dingen die ik naar binnen werk. En wat mij opvalt.. de hapjes die ik eet hebben tot nu toe nog geen buikpijn opgeleverd! Zijn mijn darmen dan eindelijk ontstekingvrij?
Toch wil ik van die rugtas af. Het begint me te irriteren. Ik heb alle respect voor mensen die afhankelijk zijn van TPV voeding. Ik moet eerst door een lang acceptatie proces heen als ik mijn hele leven afhankelijk zou zijn van TPV voeding. Maar zover is het voor mij nog niet. Als mijn darmen rustig zijn dan mag ik eindelijk weer beginnen met eten. 1 positief moment heb ik nu al te pakken. Ik begin dit jaar letterlijk ‘zonder’ prednison! Mijn laatste pilletje heb ik in de laatste week van vorige jaar geslikt! Klinkt ver weg, maar is eigenlijk nog maar vorige week. Hier ben ik al enorm blij om, want wat een troep is die prednison zeg! Al mijn hele leven heb ik bijna om het jaar prednison moeten slikken. Het zorgt er o.a. voor dat ik mijn overgewicht blijf vasthouden, maar ook geeft het psychische klachten die je niet wilt hebben. Gelukkig ben ik er nu weer van af en hoop ik dat ik het dit jaar niet meer nodig zal hebben. Hoe het verder loopt met de TPV voeding? Dit is afhankelijk van hoe de ontsteking in mijn darmen ontwikkeld. Binnenkort heb ik een gesprek met mijn arts over nieuwe uitslagen. Die moeten aantonen dat mijn darmen rustig zijn. Ik vermoed al bijna dat mijn arts gaat zeggen: “begin maar weer met eten”. Wat zal ik dit graag willen! Het zal een maandje niet meer worden dan 2 of 3 crackers per dag. Kan mij niet schelen! Een beetje eten is al weer beter dan helemaal niet eten. Op naar een nieuw begin!
Meer weten over wat Prednison met je doet? Lees mijn blog over Prednison hier.
