top of page

Blog #17 - Alles wordt te veel.. (TPV 4 van 6)


Inmiddels lig ik 3 dagen in het ziekenhuis. Het valt vandaag even zwaar. Normaal gesproken zijn de dagen in het ziekenhuis saai. Ze duren lang en je ziet weinig mensen. Ik heb mij (ondanks de bezoektijden) soms best wel eenzaam gevoelt in de weken dat ik in het ziekenhuis gelegen heb. Deze week is anders. Ik krijg training voor het zelf bereiden van de TPV voeding, ik spreek artsen, er wordt lichamelijk onderzoek gedaan. Ik heb niet eens tijd om te eten! Gelukkig maar, want dat hoef ik ook niet meer. Maar zoals ik al zei valt het vandaag even zwaar. Mentaal zwaar. Mijn hoofd loopt over van informatie en dat breekt mij op. Ik heb zorgen over hoe ik de komende periode ga volhouden zonder te eten. Worden mijn darmen wel rustig hierdoor? Als dit niet werkt, wat dan? Ik wil naar huis. Naar mijn gezin. Hoe lief en zorgzaam de mensen in het ziekenhuis ook zijn, na dag 3 wil ik altijd zo gauw mogelijk naar huis. Ik slaap ook nog eens slecht aangezien de halve zaal aan het snurken is en de buurman naast mijn ieder half uur aan het spugen is. Doe mij maar weer mijn eigen bedje.


En dan nog iets.. Sinds afgelopen nacht had ik te maken met hartkloppingen. Ik ken dit eigenlijk wel als bijwerking van de Prednison. Een soort zenuwachtig gevoel om niks. Deze keer was het anders. Ik voelde letterlijk mijn hart kloppen. Midden in de nacht hebben ze hiervoor een hartfilmpje gemaakt, omdat ze het niet helemaal vertrouwde. Is dit een reactie op de TPV voeding? Het zou zo maar kunnen. Heb ik weer.. moet ik er straks weer af omdat mijn lichaam er niet tegen kan?

Tussen alle hectiek door had ik vandaag dan ook nog een afspraak met de cardioloog. Hij heeft het hartfilmpje bekeken en zal vertellen wat we hier aan kunnen doen. Hij denk dat het te maken heeft met mijn picc-lijn. De infuuslijn die in mijn arm loopt komt uit in mijn hart. Het kan maar zo zijn dat deze lang te dicht tegen het hart aan zit waardoor het een soort prikkel geeft en je hart anders gaat kloppen. Het kan ook zijn dat mijn hart vanzelf anders is gaan kloppen door bijvoorbeeld stress. Dat laatste kan ik mij heel goed indenken aangezien mijn hoofd enorm vol zit met.. stress..

Mocht het niet aan de picc-lijn liggen dan kunnen ze het hart resetten. Dit doen ze onder een kleine narcose. Ze gaan dan een klein schokje geven aan het hart waardoor je hartslag weer normaal moet zijn. Je begrijpt nu wel dat mijn stress-level nog een tandje hoger is! Hier zit ik echt niet op te wachten! De cardioloog vertelde mij dat deze ingreep dagelijks wordt uitgevoerd en totaal niet gevaarlijk is. Het klinkt heftiger dan dat het is. Jaja… Laat hem maar lullen dacht ik! Laten we maar hopen dat het aan de picc-lijn ligt dan!


Om hier achter te komen hebben ze vandaag de picc-lijn een 1,5 cm teruggetrokken uit de arm. Het voelt een beetje gek op de arm en het ziet niet fijn, maar we moeten dit proberen om uit te sluiten dat de picc-lijn de oorzaak is van mijn hartkloppingen. Je snap nu misschien wel waarom mijn hoofd zo vol zit. Afgelopen weken/maanden gaan al niet zoals ik wil. Ik heb daarom een ingrijpende beslissing moeten maken om nu over te gaan op TPV voeding. Een behandeling wat mentaal best wel wat met je doet kom ik achter. Dan gaat ook nog eens niet alles zoals van te voren gepland. Ik heb vanavond maar even met het thuisfront gebeld en een traantje weggepinkt. Zoals ik dan wel eens vaker het gesprek begin aan de telefoon zeg ik dan: “Ik heb hier helemaal geen meer in…”

Comments


20210904 Coloplast - Day _ the Beach-6751_edited.jpg

Het gezicht achter Crohnie Blog

Mijn naam is Ricardo (1991). Getrouwd met een prachtige vrouw en vader van 2 lieve jongens. Sinds 2003 is bij mij de ziekte van Crohn ontdekt. Ik was toen nog maar een brugpieper. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat ik chronisch ziek ben. In 2019 is mijn gehele dikke darm verwijderd en ga ik door het leven met een (ileo)stoma. Iets wat mijn leven op zijn kop zette, maar ook positief veranderd heeft. Ik vertel hier meer over in mijn blogs en vlogs.

bottom of page