Ik vind het maar wat spannend! Vandaag heb ik gesproken met mijn chirurg om definitief de operatie te plannen. Afgelopen jaar heb ik voor de zoveelste keer een ‘opvlamming’ gehad zoals ze dat met een mooi woord noemen. Met opvlamming bedoel ik eigenlijk gewoon buikpijn, diarree, weinig energie en geen eetlust… Een opvlamming van de ziekte kan zomaar gebeuren. In meeste gevallen gaat het om medicatie die niet of nauwelijks meer werkt in het lichaam. Bij mij is dit ook steeds het geval. Afgelopen jaren heb ik letterlijk alle soorten medicatie middelen gehad die voor Crohn beschikbaar zijn. Van simpele pilletjes tot injecties tot infusen in het ziekenhuis. Sommige behandelingen deden maar een korte periode wat en bij een paar middelen reageerde ik helemaal niet op. De zoektocht naar het juiste medicijn is al aan de gang sinds dat artsen bij mij de diagnose Crohn hebben vastgesteld. Een zoektocht van bijna 15 jaar. Maarja… wat doe je als je darmen nogsteeds actief ontstoken zijn en er geen medicijnen meer te proberen zijn? Je kan het alternatieve circuit in gaan wat je vaak hoort. Kruiden of olie die goed zijn voor de darmen. Met het idee van ‘schaat het niet dan baat het niet’ (of schijt het niet dat bijt het niet!). Maar ik weet het niet hoor. Ik heb wel eens wat geprobeerd met weinig succes. Heb ik daar nu nog zin in? Meestal gaat het om dingen uitproberen waarmee je weer maanden verder ben. Nog meer maanden met buikklachten rondlopen kan ik er niet bij hebben. Ze halen de hele handel er maar uit, roep ik wel eens. Dit keer riep mijn arts eigenlijk precies hetzelfde! Dat was even slikken, maar misschien eigenlijk wel een opluchting?

Vandaag dus het gesprek met mijn chirurg. Jaja! Ik heb nu naast een eigen mdl arts ook een eigen chirurg, luxe he! Het gesprek ging met name over hoe ze de operatie gaan doen. De hele dikke darm is ontstoken en moet er uit. De verbinding bij de endeldarm is mild ontstoken. Een optie zou zijn om de dunne darm direct aan te sluiten op de endeldarm. Hierdoor heb je geen stoma nodig en zou alles na enkele dagen/weken weer redelijk normaal moeten werken. Maar in de praktijk zie je dat de ontsteking sneller terug komt bij deze verbinding. Buiten dat kan door de milde onsteking die er nu al zit in de endeldarm de aansluiting niet gemaakt worden naar de dunne darm. Er blijft voor mij dus alleen de mogelijkheid over om een stoma aan te leggen. Dit zal dus aan het einde van mijn dunne darm worden. Een dunne darm stoma, zoals ze dat noemen.

Wat is een stoma nou precies? Ik weet het inmiddels wel en vele lezers van mijn blog ongetwijfeld ook. Toch een korte uitleg. Bij de operatie gaan ze de dunne darm door de buikwand naar buiten halen. Dit uiteinde wordt vastgemaakt aan de huid en noemen we de stoma. Ik vond het maar een smerig verhaal toen ik de arts erover hoorde vertellen. Vooral toen het bord met plaatjes erbij kwam. Maar inmiddels ben ik wel aan het idee gewend. Of ik na mijn narcose slaapje nog zo gewend ben betwijfel ik. Het zal de eerste dagen (misschien weken) wel even raar en vies zijn. Maargoed het is gewoon een uitgang voor je ontlasting net als je artiesten uitgang aan de onderkant. Of ik nou mijn reet moet vegen of mijn buik. Tja.. het is net hoe je het bekijkt.

“Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word!”

Vandaag werd ook bekend dat er toch ook wat risico’s aan de operatie zitten. Dit heeft met mijn prednison gebruik te maken, maar ook door mijn overgewicht. Ja ja.. ik weet het. Ik ben wat kilotjes te zwaar. Komt door de Prednison roep ik dan altijd snel! En eigenlijk is dit ook wel een beetje zo. Ik heb altijd we wat overgewicht gehad, maar zo zwaar als ik nu ben heb ik echt niet in de hand. Afgelopen 3 jaar ben ik zo’n 30 kilo aangekomen. De kilotjes zitten voornamelijk heerlijk als een zwembandje rond mijn buik. Laten ze nou net toevallig op die plek moeten gaan opereren! De vraag is of ze er goed bij kunnen en of een kijkoperatie goed genoeg is om de hele dikke darm te verwijderen. Mocht dit niet gaan lukken dan moeten ze mijn buikwand open gaan snijden om er bij te kunnen. Dit zal pas tijdens de operatie besloten worden. Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word! Wat overigens niet zal gebeuren hoor, aangezien ze mijn darmen stil gaan leggen tijdens het opereren.

Al met al vind ik het maar reuze spannend! Ik kijk uit naar een toekomst met weinig buikkrampen en toilet momenten. Ik hoop dat ik ook mijn volle energie weer terug ga krijgen. En de artsen hebben hier volle vertrouwen in. Maar eerst even door een hel gaan! Zo voelt het een beetje. Mijn lichaam eerst kapot maken om weer te kunnen herstellen. Ik heb de volle vertrouwen dat de operatie goed zal gaan, maar het spookt toch elke dag door mijn hoofd. Hoeveel pijn zal ik hebben? Hoe lang moet ik herstellen? Wanneer kan ik weer functioneren? De antwoorden zal ik over 3 weken gaan krijgen. Want dan word ik de operatiekamer ingereden…