Leven met een Stoma. Ik kan eindelijk vertellen hoe dat is. En om eerlijk te zijn. Het is niet altijd even makkelijk. Toch heb ik de afgelopen 4 weken na mijn operatie geen buikkrampen meer gehad! Op de laatste paar dagen na dan.. maar daar vertel ik straks meer over.

De week na mijn ziekenhuis opname was ik weer heerlijk thuis. Eindelijk mijn zoontje weer eens stevig vast kunnen houden. Dit was nog wel even spannend aangezien ik niet mag tillen en alles nog bont en blauw is op mijn buik. Maar toch is het wel fijn om weer thuis te zijn. De eerste paar dagen en nachten waren vermoeiend. Op mijn rug liggen doet pijn, op mijn zij liggen doet pijn, zitten.. staan.. lopen.. eigenlijk doet alles nog pijn. Ik was ook blij dag ik nog morfine pillen mocht slikken. Deze had ik wel hard nodig.

De stoma verschonen en het zakje verwisselen was nog best een kunst! Ben je bang voor lekkage bij een stoma? Nou.. de zakjes blijven bij mij heel goed plakken! Misschien wel een beetje te goed. Ik kreeg ze met moeite van mijn huid af. De huid en hechtingen begonnen ook behoorlijk te irriteren. Ik bleek dus een gevoelige huid te hebben en niet tegen alle type stomazakjes te kunnen. Ook zaten de hechtingen alsmaar in de weg. Het begon rood te worden en bijna te ontsteken. Ik was dan ook blij dat ze er na 1,5 week uit mochten! Dit was overigens geen pretje. Er zaten er 12 in en die gingen met pijn er uit! Even doorbijten en gaan!

Gelukkig had de stomaverpleegkundige ook een oplossing voor mijn gevoelige huid. Er bestaan dus stomazakjes met een soort honing graat in de plakken. Dit in combinatie met een speciale poeder voor er tussen moet de huid weer gaan genezen. En ja hoor! Na 3 dagen was mijn huid weer mooi zonder jeuk en bultjes.

“Zakje open maken, legen, en klaar is kees!”

Maar hoe is het leven met een stoma nou precies? Het heeft voor mij 2 kanten. Het verschonen en meenemen van al het materiaal overal waar je naartoe gaat vind ik nog maar een gedoe. Ik denk dat dit een kwestie van wennen is. Het verwisselen van zo’n zakje kost mij wat tijd en heb ik niet altijd even zin in. Dit omdat de zakjes niet altijd meteen loslaten en de er altijd een kans bestaat dat mijn darmen denken van ‘Hé! Laten we eens lekker leeg gaan lopen als Ricardo zijn zakkie aan het vervangen is!’… maargoed. Buiten dat feit, is het wel zo dat mijn wc bezoekjes aanzienlijk korter zijn geworden. Ik zit niet meer met buikpijn op de wc, hoef ook niet mijn billen meer af te vegen. Zakje open maken, legen, en klaar is kees!

Ik heb eerlijk gezegd ook nog geen buikkrampen gehad sinds mijn operatie! Tot vorige week dan… maar dat heeft een andere reden gehad!

Het ging 4 weken uitstekend! Tuurlijk. Ik had nog elke dag last van vermoeidheid. Mijn conditie moet ook nog opgebouwd worden, maar toch was ik al wat begonnen met werken. En dat ging best aardig! Midden in die week begon ik ineens extreem moe te worden. Het viel mij al op dat ik wat meer ontlasting had en dat het behoorlijk waterig was. Iets wat ik nog niet echt gehad heb met mijn stoma. Ik werd als maar moeier en begon ineens koorts te krijgen. Vele van jullie weten vast wel dat als je net geopereerd bent geweest en je begint koorts te krijgen dat dat genoeg reden is om even met het ziekenhuis te bellen. Na het telefoontje was meteen duidelijk.. ik moest mij melden bij de spoedeisendehulp (SEH). Gelukkig was het maar 21:00 uur ’s avonds en was ik behoorlijk toe aan een lange nacht slapen. Maarja, dit soort dingen komen nooit uit zullen we maar zeggen…

Met vrouwlief in de auto naar de SEH. Gelukkig was het niet heel druk en werd ik meteen geholpen. De arts gesproken en er konden 2 scenarios gebeuren. Of mijn Crohn is weer aan het ontsteken. Niet in mijn dikke darm, maar in mijn dunne darm! Dit zou betekenen, meteen weer aan de prednison en gaan nadenken over een onderhoudsmedicijn als Vedolizumab of Stelara. Er was ook nog een 2e scenario. En dat was een buikgriepje… je zal vast denken, zo enorm ziek zijn van een buikgriep? Ik kan je vertellen, het was gelukkig niet de ontsteking van mijn Crohn, maar een buikgriep. Normaal gesproken kan je een buikgriepje makkelijk hebben. Het is even vervelend, maar het gaat vanzelf weer over. In mijn geval verloor ik meteen enorm veel vocht. Zo vee vocht dat ik het niet meer zelf kon aanvullen. Ik moest dus opgenomen worden in het ziekenhuis met vocht en zout door het infuus. Binnen een dag merkte ik hier meteen positief verschil mee! Het was gewoon een kwestie van zout aanvullen. Met allerlei tips voor voeding en vocht ging ik naar huis. Helaas lukte het mij niet helemaal om op de been te blijven en was ik 2 dagen laten weer even op de huisartsenpost. De koorts en buikpijn waren nog niet van plan om weg te blijven. De onderzoeken bleken weer aan te geven dat er geen ontsteking actief was. Ik mocht het toen gaan proberen met zakjes O.R.S. en paracetamol. Gelukkig knapte ik hiermee binnen een dag weer op! De O.R.S. werkt echt als een trein. Dit zijn zakjes die je oplost in water. Hier zitten veel zouten en andere goede stoffen in. Het werk goed, maar wat is het smerig!!

Ik denk dat na het meest vieze drankje van de Picoprep of Moviprep (laxeermiddelen) de O.R.S. meteen op nummer 2 komt te staan! Toch ben ik blij dat het bestaat, wat ik ben weer heerlijk opgeknapt! Wel even schrikken dat een buikgriepje in combinatie met een stoma niet hele grote vrienden zijn van elkaar… en nu! Op naar mijn herstel!!